Nosotros
Somos una Red de Organizaciones no lucrativas de instituciones de salud, con el propósito de apoyar a los pacientes con Distrofia Muscular y sus familias para que tengan un tratamiento integral (médico, psicológico, nutricional, entre otros) y mejorar su calidad de vida.
Somos una RED de organizaciones no lucrativas que representan a las y los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne en México, comprometidos con el cuidado de la salud, la rehabilitación, la integración social y la defensoría de los derechos de nuestra comunidad, a través de la concientización y sensibilización de la sociedad y del sector salud, del fortalecimiento de las familias que viven con este padecimiento y de la promoción de la investigación para el tratamiento de dicha enfermedad.
Consolidar a la RED como una organización líder en el apoyo a las y los pacientes que viven con Distrofia Muscular, y promover el acceso un tratamiento integral y mejora en su calidad de vida.
Pacientes
Voluntarios
Organizaciones
Capacitaciones
Integrantes
Ciudad de México
Fundada en 1990 y formalmente iniciada seis años después por Germán Pérez Castillo, quien padecía Distrofia Muscular, con el objetivo de brindar apoyo de rehabilitación física a las personas que padecen esta enfermedad.
Chihuahua y Nuevo León
Organización civil constituida de manera oficial en el año 2000, con el objetivo de brindar una mejor calidad de vida a las personas con Distrofia Muscular de tipo Duchenne y Becker, a través del conocimiento de la enfermedad, un seguimiento médico adecuado y la integración de los pacientes a la sociedad.
Baja California
Organización sin fines de lucro creada en 2018 y constituida legamente un año después, con el objetivo de participar activamente en la difusión de información, concientización y sensibilización del padecimiento de la Distrofia de Duchenne en los diferentes contextos, (familiar, salud, social, educativo) para abordar su padecimiento desde un mejor conocimiento, apoyo médico y detección oportuna.
Jalisco
Establecida como asociación civil en 1996 por varios padres de familia que decidieron unirse para buscar una solución a las problemáticas de la Distrofia Muscular Espinal, como falta de información, ausencia de programas de rehabilitación especializados, barreras sociales para personas con discapacidad motora.
Ciudad de México
Fundada en 1987, contando con el apoyo del Hospital Infantil de México para establecerse y trabajar en conjunto para dar ayuda en aquel entonces a pacientes pediátricos e infantiles que se detectaran con alguna Enfermedad Neuromuscular.
Las historias que nos inspiran
Somos una Red de Organizaciones no lucrativas de instituciones de salud, con el propósito de apoyar a los pacientes con Distrofia Muscular y sus familias para que tengan un tratamiento integral (médico, psicológico, nutricional, entre otros) y mejorar su calidad de vida.
